小儿风湿病护理七要素

2021年2月，上海市卫生健康委员会官网发布健康知识：《小儿风湿病护理七要素》

小儿风湿病是指在儿童幼年（<16岁）阶段发生的风湿性疾病。它泛指影响骨、软骨、关节及周围软组织、肌肉、滑囊、肌腱、筋膜等一组疾病，包括有200多种疾病。

常见的有系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、皮肌炎、过敏性紫癜、白塞病等。小儿风湿病是在内因外因联合作用下导致发病的：内因主要有遗传、雌激素、特应质、心理压力过大；外因主要是感染、紫外线照射、药物等因素。

日常生活中，家长可以从以下7点照护风湿病患儿。

合理制动，动静结合

患儿大多有关节疼痛、活动受限。急性期如果关节明显肿胀或者血小板偏低，应卧床休息，并且放置功能位，比如腘窝下垫小枕或者下肢有水肿的患儿可以抬高床尾以减轻不适；缓解期，应鼓励参与日常生活，比如刷牙、洗脸、梳头等，不仅能锻炼功能并且树立信心，切忌饭来张口衣来伸手；恢复期适当运动，防止关节肌肉废用萎缩，能增强体质并且控制体重，如关节操、广播操、太极拳等。

规避诱因，防止复发

小儿风湿病复发最主要有以下原因：感染、日光照射、劳累、负面情绪、饮食不当、擅自停药。其中，感染是重中之重。防止感染主要做到“五勤三不”——

“五勤”分别是：勤漱口，口腔是消化道和呼吸道的共用门户，并且使用激素的患儿易病发口腔真菌的感染，故每餐后用温开水或淡盐水漱口，或者遵医嘱用碳酸氢钠、制霉菌素溶液漱口，切忌使用市面上有薄荷成分的漱口水漱口；勤更衣，每天换衣内衣裤，并且太阳下暴晒，防止泌尿道上行感染；勤戴口罩，戴口罩是最好的物理防护方法，外出或人多密集时请戴口罩，口罩每天清洗；勤洗手，能切断传播途径；勤洗浴，保持皮肤清洁。

“三不”分别是：不扎堆，即不到公共场合，防止交叉感染；不暴食，即饮食有节制，不吃不洁食物，防止消化道感染；不盆浴，即禁止盆浴，防止泌尿道感染。

一般来说，疾病复发与紫外线照射有关，所以一定要做好紫外线防护措施。避免日光直射，室内拉窗帘；月光、雪地的反射光、霓虹灯、日光灯等，也含有和紫外线相类似的光波，所以也要尽量避免；建议清晨或者傍晚外出；外出一定做好紫外线防护工作，如遮阳伞、遮阳帽、浅色长袖长裤；每次外出时间要短，少于15分钟。

规范用药，配合治疗

肾上腺糖皮质激素是控制风湿病的主要用药，家长不得随意减药停药。寒暑假复发率升高，就是因为没有规律用药。

免疫抑制剂如爱若华会导致免疫球蛋白降低、脱发等；MTX会导致肺纤维化，所以要定期复查肺CT；羟氯喹会导致视网膜病变，所以要定期眼科随访；反应停可能导致眼干、口干、便秘；SASP可能导致皮疹。所以出现以上症状时，要及时就医，并且应定期复查血常规、肝功能等指标；护胃药起到保护胃黏膜的作用，所以应在饭前半小时服用；抗过敏药多有嗜睡作用，应睡前服用；钙片多早上服用，防止在肾小管形成结晶；免疫调节剂应晨起空腹服用，利于吸收增强抵抗力；解热镇痛类药由于对胃肠道有刺激，应饭中服用。

饮食宜忌，切记心头

风湿病患儿有许多食物需要忌口。比如：忌海鲜，海鲜类容易加重病情；忌光感类食物，有些风湿病患儿存在光敏感现象，要注意避免芹菜、无花果、柠檬、香茜等食物；忌菌类，如蘑菇、香菇、木耳等菌类食物易导致病情反复，应忌口；忌雌激素类食物，狼疮的发病与雌激素有关，所以要禁止使用蜂皇浆、豆浆、胎盘；忌刺激性食物，如辣椒、醋、芥末、火锅；忌腌制食物，如火腿、咸菜、咸肉、酱瓜；忌温热性食物，中医认为，风湿病患儿体内多湿热，所以如韭菜、驴肉、榴莲、羊肉、荔枝这些温热上火食物也不能吃。还有一些患儿经检验已经明确的过敏食物也应忌食。

症状护理，提高质量

日常生活中，家长应根据患儿的不同临床症状进行护理，提高生活质量。

狼疮、白塞病患儿大多都会有存在口腔溃疡。家长应给予温开水漱口，饮食避免刺激的食物，温度也要适宜，不能进食过硬的食物，并且遵医嘱使用促进上皮生长的药物。

同时，患儿往往伴有皮疹，要做好紫外线防护工作。穿着棉质衣裤，使用中性润肤品；饮食应忌口，给予清水洗浴，如破溃时及时处理伤口，防止继发感染。

还有，为了预防雷诺现象的出现，室温应控制在24~28摄氏度；每天用温水泡手，冬天外出做好防护工作，佩戴手套、耳套，并且避免情绪激动。如果孩子出现关节肿痛，家长可以给予按摩、局部热敷、中药金黄散外敷，并且配合关节适当活动。

值得注意的是，使用免疫抑制剂的患儿会有脱发现象。应保持头皮清洁，防止毛孔堵塞；使用少量少刺激的洗发素，严禁染发烫发，并且给予头皮按摩，促进血液循环。

此外，干燥综合征、狼疮、白塞病、关节炎的患儿可能伴随不同的眼部症状。应注意休息和用眼卫生；规范滴眼；有畏光现象的，可以带眼镜，同时，热敷眼眶，以减轻不适感。

定期随访，配合检查

一般初次发病且确定治疗方案的患儿，建议2周内随访一次；若病情出现反复，应2~3周随访一次；激素减量或换药期间，应每月随访一次；病情稳定期间，应坚持做到2~3个月随访一次。

平衡心态，乐观面对

患儿及家长要始终抱着良好的心态面对疾病，积极快乐的心情能够提高机体对疾病和外界有害因素的抵抗，并能增强自身的免疫力，有利于病情恢复。

本文作者为上海交通大学医学院附属仁济医院儿科励乐萍

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